谁来拯救罕见病患者?(1/9)

这个患者的就医经历反映出目前罕见病患者在诊治上面临的挑战。一是多科协作，往往一个科室不能解决问题。二是需要医生具备一定的临床素养。如果不是神经科大夫有这样的意识，病人得不到及时救治，那么这个患者的症状很可能会非常凶险。以上3个病例，基本上反映了目前罕见病治疗体系所面临的一些问题。那么，我们应该怎样来破局呢？我认为，必须建立一个全国范围的罕见病注册登记系统，这 ... [查看原文]

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