谁来拯救罕见病患者?(1/9)

我的工作就是去寻找这些有心之人。有很多的罕见疾病，可能大家从来没有听说过。每一种疾病背后，目前都有这样的有心之人在行动。我们的患者组织就是希望能让这些罕见病广为人知，希望让每一个病友的家庭都过上有尊严的生活。我们去努力、去推动，让每一个患者的家庭可以病者有其药，有一定的医疗保障。罕见疾病其实不分社会阶层，不管有多少财富，也不管有多高的学历，都有可能发生。很多 ... [查看原文]

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