谁来拯救罕见病患者?(1/9)

我和大家不一样，我身上一直贴着一个标签——罕见病患者。我的个子很小，我患有的罕见疾病叫作假性软骨发育不全，它造成我的身高比正常人矮很多。目前全人类已知的罕见疾病有7000多种，半数是在儿童期发病，80%是由于基因缺陷所造成，具有遗传性。罕见病在全球平均发病率的阈值大概是万分之四。而更为严峻的挑战是，有95%的罕见疾病目前没有治疗方法。我能为此做些什么？这是我在10年前一 ... [查看原文]

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