谁来拯救罕见病患者?(1/9)

我要讲的第二个病人是在协和医院的儿科遇到的，当时我在儿科做临床研究。这是一个很可爱的小姑娘，但是她的眼睛和别人不一样，角膜处在一种云翳化的状态。因为严重的失明和失聪，伴随着角膜的持续炎症，她长时间忍受着巨大的痛苦。此前她曾在外地反复求医，但没有办法得到确诊，拖了很长时间后辗转来到协和医院。我带着她到耳鼻喉科、眼科、免疫科找专家会诊，最后确定她得的是一种特别罕 ... [查看原文]

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