谁来拯救罕见病患者?(1/9)

我在协和医学院有一门课叫“临床早期接触”，经常会到病房里去，在病房里我遇到了各种各样的罕见病患者。我记得非常清楚，第一次走进病房的时候，看到一个小姑娘，个子很高，在家人的搀扶下进行下肢功能的行走锻炼。她看起来应该有十七八岁的样子，但是脸上的笑容与她的年龄明显不相符，带有一种孩子般的天真。她得的是胰岛细胞瘤，会间断地出现严重的意识丧失症状。她在当地的时候多次出 ... [查看原文]

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