朗格罕细胞组织细胞增多症(langerhans’cell histiocytosis，LCH)又名朗格罕细胞肉芽肿(Langerhan-cell granulomatosis)，是一种朗格罕细胞增生性疾病。在中国，由于无法确诊、误诊等因素的存在，朗格罕细胞组织细胞增生症患者的数量并不明晰，只能大概估计，国内已经确诊的两岁之内的患儿群体数量在1000多人，还有更多无法确诊和误诊的孩子。 近期，我们推出朗格罕宝宝系列故事，为你讲述这些家庭不为人知的心酸历程。这些故事里，有痛苦、有绝望、有期待、有无奈，不管如何，这就是真实的罕见病家庭正在遭受的现状。我们期待社会与公众能对朗格罕疾病给予更多的关注，一起帮助朗格罕宝宝度过生死难关！ 滚蛋吧，朗格罕!!——小强战斗记 文案/卡卡.MAMA 摄影/于朋朋 如果不是身边有人罹难癌症，你根本想象不到生命是多么的残酷，如果不是生命有个期限，你根本不知道如何去好好珍惜与身边人在一起的日子……
姓名： 小强 性别： 男 出生日期： 2010年5月24日 年龄： 5岁 患病名： 朗格罕（一种低度恶性肿瘤） 发病年龄： 2010年8月24日 第一次化疗日期： 2010年12月10日 现治疗年限： 5年 这是小强的成长照片。从4个月大到现在，小强跟其他正常小朋友的成长有着天壤之别。照片的背景里没有小朋友的祝福与陪伴，没有昂贵的遥控玩具，没有欢快的娱乐场所，没有漂亮的生日蛋糕……有的只是病房、监控设备及那让人看了都手疼的点滴药水。
与所有的患有朗格罕细胞组织细胞增生症的孩子一样，小强经历了脾肿大、肝硬化、嗜血细胞综合症、尿崩症、化疗、克拉方案、VP16等等一系列的抗癌治疗。 5年，1825个日日夜夜，小强每天过着睁眼就是病房、治疗室，入耳就是化疗，吃药，量体温，打点滴，输血的日子。这其中的艰辛与痛苦，希望与沉沦，无时无刻不侵袭着这个家庭。 做为一个旁观者，我突然相信上帝给我们安排的每一次挣扎都是有目的的，如果你跟死神连亲密接触的机会都没有过，那就是白活了。小强妈，是个非常不善言谈与表述的家庭主妇，她没有很多带有感情色彩的语言与我交流，但是我能感受到一个妈妈的坚强。 小强妈今年45岁，小强是小强妈的第二个孩子，小强还有一个24岁的姐姐。在老家四川，家里还是希望有个男丁，才算门丁兴旺，小强妈对这个儿子，也是一直呵护有加、寄予厚望。可是人生不如意十有八九，小强这5年的治疗费用，不仅把家底掏空了，亲戚朋友的钱也都借了个遍。小强5年来总共花费70余万，家里外债40余万。小强爸爸长年在云南打工，每个月工资4000元，自己每个月只留300块钱吃饭。其余的钱，全部打给小强妈给孩子治病。小强妈每天除了给孩子治病，就是出地摊卖玩具，收入平均每天人民币20元。在北京这个城市，20元钱还不够一小杯星巴克咖啡。爸爸为了省钱，几年不敢回家看孩子，原因就是为了省下路费的钱给孩子治病。在这个家里，爱与被爱是最重要的事!
小强妈是个快乐、坚强、向上的妈妈，虽然她没有太多的文化，但是她总能给孩子、给她身边的病友及家属带来积极的力量。 小强妈说，有那么一段时间，她一直生活在忧郁里，每天担心孩子的病情，每天都为了没有钱而惆怅。她不会用电话，甚至不会用汉语拼音打字，她不懂得如何用现代的社交工具去求助与交流，是身边的这些病友及好心的无私帮助她的志愿者们，让她学会了用社交工具与同样患病的朗格罕家长们交流病情。从以前的半个小时打一句话，到现在她可以帮助新加入的病友分析病情及化验结果。这个过程，对她来说是个转变。她变得更加上进，变得更加坚强。同时，带给孩子的也是满满的正能量。 小强同其他孩子相比，特别善于交流，总能很快适应陌生的环境，并与主治医生、护士阿姨成为最好的玩伴。即使是做其他孩子都无法承受疼痛的骨穿刺，小强也可以很坦然地与护士姐姐交流，并安慰护士姐姐说：“我不着急，慢慢来。”在小强和小强妈的身上，有一种无谓的“阿Q”精神。反正开不开心，都是活一天，那就大摇大摆的活。也许也是这样的精神才让小强走过了5年艰辛的求医道路并，一路坚持下来！
我相信这世间会有奇迹，我希望这奇迹能发生在这对坚强的母子身上！为了他们的乐观，为了他们的豁达。对于这些患有朗格罕的孩子，他们不仅仅需要的是金钱上的资助，他们更需要的是医疗上的经验累积。这些罕见疾病的患儿们，期待着有经验的医生给他们一个生的希望。滚蛋吧！朗格罕！奔跑吧！勇敢的小强！ （备注：小强现在正在期待着近期的最后一次化疗的费用。如果这次的治疗结果尽如人意，小强就可以在2016年的春天，走入他梦想中的“学校”）
朗格罕，尽管你很强大，但我们绝不放弃，绝不屈服 爱，原本很容易，就是轻轻的把你放在我的心里； 爱，其实也不容易，因为它经历过生死的考验…… 每个宝宝都是一个天使，亲爱的小孩，你的翅膀只是暂时受伤，终有一天你会在天空自由遨游。 对每一个朗格罕宝宝家庭而言，如何维持持续的医疗费用是一个非常现实的问题。请大家贡献一份力量，为朗格罕天使们加油！ 请点击左下角”阅读原文“或长按下方二维码进入朗格罕宝宝筹款页面，为他们献上爱心。 因为有你，爱不罕见！
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