作者：猪小浅 来源：猪小浅（ID:zhuxiaoqian0214） 1 2018年8月，我意外怀了二胎。 家里每个人都乐开了花。 这一年，大儿子两岁多。我29，老公李剑34，生个二胎刚刚好。 假如二胎能来个女儿，儿女双全凑个好字，就再圆满不外了。 2019年5月4号，二宝出生。 很遗憾，依旧是个男孩。 知道结果时，说实话，我是有些失落的。
图源：123RF正幅员库 但那样的失落也就三秒钟而已。 看着怀里心爱的小人儿，我的心一下子就消融了，只想把这个世界上全部的爱都给他。 李剑也一边逗二宝，一边笑着说，儿子就儿子吧，以后家里有三个男人维护你，多好。 嘿，想象一下那样的画面，心里都是满满的甜啊。 2 当妈的都希望孩子保险健康吧，我们给二宝取了小名叫康康。 大约是那种“惟愿孩儿愚且鲁，无灾无难到公卿”的朴素愿望。 说起来，康康可真是个天使宝宝。 吃饱就睡，很少哭闹，长得特别快。 出了月子，亲戚们见了都说，这孩子头大脸大，长胳膊长腿的，以后肯定是个大高个。 我这个担任喂养的“奶牛”，成就感满满。 日子一天天过去，康康慢慢学会和我们互动，逗了就笑，饿了就哭，睡醒了就自己玩。 又乖又心爱。 大宝很喜欢弟弟，每天从幼儿园放学回来就围着弟弟转。 我看着他俩相亲相爱的样子，只觉得岁月静好。 谁会想到命运早就做了另外的布置。 3 是2019年11月，康康半岁。 有天康康感冒有点严重，惹起了肺炎，需求住院治疗。 住院期间，医生发现康康抬头不稳，觉得他发育有点迟缓，倡议做个头部检查。 我听着，心里咯噔一下。 由于康康在抬头方面的确迟缓一些的。 我想起之前拍百天照时，他抬头不稳，是我们撑着他才拍完照片的。 但当时谁都没在意，想着他早产一周，又长得快，加上头大，人小力气不够，抬不稳也正常。
图源：123RF正幅员库 听到医生说要做检查时，我忽然有种不祥的预见。 等候结果的过程，十分难熬。 好在头颅磁共振结果出来，没发现什么问题。医生让多补钙多锻炼。 我和李剑长长地松了口吻，心里悬着的石头总算落了地。 4 可是，并不是万事大吉。 日子一天天过去，康康在抬头方面依旧没有进步。 我忍不住又担忧起来。 家人都觉得我多虑了。老人们阅历丰厚，说康康的眼睛那么有神，骨碌碌转着，一看就很聪明，不会有问题的。 加上冬天来了，衣服穿得多，小孩子的手脚活动幅度都很小，想着康康或许真的没什么问题。 很快到了2020年春节，康康9个月。 疫情来了。 我和李剑每天在家研讨育儿，发现康康的大运动发育，和同龄人比起来，是肉眼可见的有些滞后。 不能再掩耳盗铃了。 春节过后，我俩带着康康去了市医院检查，复查了头颅磁共振。 这一次，依旧没发现什么问题。 医生倡议去省医院做个全面检查，看看是不是基因问题。 可我和李剑都没有遗传史，怎样会是基因问题。 加上疫情，我俩暂且放弃了去省医院做检查的念头，决议先做康复锻炼。 医生也说了，不论是什么缘由惹起的发育迟缓，都是要做康复锻炼的。 5 锻炼前，康复中心先给康康做了综合测评。 结果显现康康的状态很差，最基本的追视追听和抓握都做不到。 所以和其他孩子比起来，康康的锻炼项目是最多的。 而抬头、翻身，这些简单的动作，他都要费好大劲才干做到。 为了强化效果，还做了针灸治疗。 小小的人儿，头部扎很多针。 母子连心，疼在他身上，痛在当妈的心里。 可坚持做了2个疗程后，康康依旧没什么变更。 我心里越来越慌。 一同做康复的孩子都有明白的病因，唯独康康病因不明。 2020年5月，我和李剑磋商后，带康康去了省医院。 那时康康曾经一周岁。 省医院的专家看完说，康康的问题很大，和同龄孩子的差距太大了，需求住院做细致检查。 我无法形容那一刻的心情。 却也只能和李剑相互打气，祈祷孩子没事。 由于疫情，住院只能我一个人陪护。 住院第二天，康康打针后，忽然嘴唇发紫。 我历来没见到过这样的状况，吓得心惊肉跳，手足无措。 幸而，吸氧后缓过来了。 那我也是第一次知道，这就是所谓的发绀。 我对这些完整没概念，百度出来的信息把我吓蒙了。 医生让我别慌，说还要进一步检查才干确诊。 6 于是接下来做了一系列的检查。 其中包含SMA筛查。 而所谓的SMA是一种由神经元缺失或异常招致的稀有病。我不敢想象假如是这个病，该怎样办。 做肌电图时，要用一根长长的针插进大腿里。康康哭得撕心裂肺，这也是他出生以来哭得最凶猛的一次。 我在旁边听着，心揪着疼，眼泪像断线的珠子。 真希望这样的痛是在我自己身上。
图源：123RF正幅员库 万幸的是，检查结果出来，医生说基本能够扫除SMA的可能。 但还要再做基因筛查。 我心里稍微松了口吻。 想着只需不是SMA，状况就不会太严重。 究竟产检时，唐筛什么的一切都很正常。 我和李剑也没家族遗传病，大儿子也很健康，基因能有什么问题。 我努力给自己找自信心，安慰自己惊魂未定的心。 可我怎样也没想到，基因还真有问题。 一个月后，基因筛查结果出来，显现基因突变，思索SM1神经节苷脂贮积症。 当时，我们曾经出院回家了。 我在百度上查这个病，说是严重的脑病变，国内外都没有特效药，大多活不外两岁。 我的世界瞬间坍塌了。 这个病的发病率是十万分之一啊。这样的概率，怎样就被康康遇上了。 康康才一岁，还没叫过爸爸妈妈，还没有好美观过这个世界。 我的康康只是发育迟缓了点而已啊。 我没措施接受这样的结果，也不愿置信这是事实。 7 我和李剑带着基因检测讲演去找了康复科主任。 医生再次比对康康的病症后，发现很多病症还是有区别的。 这让我跌落谷底的心，又重新燃起一线希望。 2020年7月，我们又去了省医院。 医生说，基因检测讲演的精确度很高。假如还有疑虑，倡议做进一步检查。 翻盘的希望很苍茫，但有一点点可能，我们也不愿放弃啊。 于是又把康康带来了省医院，再次检查。 当晚，康康发烧了。温度不算高，只做了物理降温。 可没过多久，他吃奶时，嘴角忽然开端抽搐，完整无法控制。 我吓坏了，手忙脚乱地叫来了医生。 医生看了后，说是犯了癫痫，给他用了水合氯醛。 察看了一会，他还在继续抽搐，又给他注射了地西泮镇定剂。 在药物作用下，康康总算宁静下来，沉沉睡去。 我抱住他，不敢合眼，不住地流泪。 庞大的恐惧掩盖着我，我真的怕极了，惧怕就此失去他。 我以为，这就是人生中最灰暗的时辰了。 可没想到，这仅仅只是开端。 8 第二天，康康的基因检测复检结果出来，依旧和上次一样。 医生无法地说，这种病症的孩子，平均寿命只需两岁，没必要折腾了。 我多希望这只是一场梦。 我的康康，他还这么小，谁能救救他？ 医生没措施回答我，他的眼里，只需遗憾和可惜。 至此一切的希望都破灭，失望亘古未有涌来，吞噬了我。 我和李剑只好带康康回了家。 谁都能够放弃他，但我是妈妈，我不能。 不是说这世上存在奇迹吗？或许康康还有奇迹的。 在我们的精心照料下，康康退烧了。 但又呈现了幼儿急疹。急疹还没好，又开端拉血便。 医生说这是发烧后遗症。 后来也真的慢慢恢复了正常，红疹衰退了，大便也正常了。 我看着他变得平和的小脸，稍稍缓了口吻。 可神经，依旧紧绷着。心里的担忧和恐惧从未消逝。 9 那段时间，我查了很多资料，也问了很多朋友。 可得到的答案都是一样的。 活不外两岁。 我真的不甘心啊，可也真的走投无路了。 在医生的倡议下，我们放弃了康复治疗，不想在有限的时间里折腾他。 康康依然不会抬头和翻身，但手能够举起来，脚也能够平移移动。 他努力发声，咿咿呀呀的。 哥哥很喜欢和他玩，拿各种玩具逗他，他也笑着回应。 我和李剑看着孩子们开心的样子，心酸得不行。 我们总抱着一丝幻想，幻想着康康会忽然好起来。 可幻想终归只是幻想。 10 2020年8月18号早晨，康康再次呈现了癫痫病症。 我们第一时间打了120送去医院急救。 康康在PICU病房呆了一天一夜，才转去普通病房。 小小的他，头上插着针输着液，鼻子上插着胃管。 我的心真痛啊，痛得快要窒息了。 康康看到我，张着嘴巴。我明白，那是想喝母乳的信号。 他不喜欢奶嘴，不时都是母乳喂养。 我央求医生拔了胃管，喂他吃了些母乳。 我看着怀里慢慢宁静下来的他，多希望能够不时抱着他，多希望这样的时辰能够成为永世。 可从那之后，康康抽搐的频率越来越高。 每隔四天左右就发作一次。 而每次发作，都要去医院静脉注射地西泮才能够缓解。 那么小的孩子，频繁住院、打针、输液。 由于用药过多，产生了抗药性，只能不时加大剂量。 发病的频率也越来越高，由四五天一次到三天发作一次，后来基本每天都会发作。 为了控制病情，医生又加了另一种药物，两种药混合在一同，癫痫的发作频率低了些，但反作用也很明显。 康康的头围和肚子肉眼可见的变大。 我知道不能这样下去了，可也真的毫无措施。 每次发病时，由于担忧颅内压增高有生命风险，只能快速用药让他镇定下来。 一次一次又一次，一针一针又一针。 康康原本浓密的头发剃光了，身上头上都布满针眼，简直找不到好的血管能够扎针。 护士扎一次失败一次。后来，一切儿科诊室的护士看到他都惧怕了，怕找不到血管给他打针。 可这些，还只是康康接受痛苦的冰山一角。 11 2020年国庆节刚过完，康康开端吞咽艰难，吃不进去任何东西。 住院后，再一次送进了PICU。
图源：123RF正幅员库 医生说，做最坏的心理准备吧。 身边知情人都劝我和李剑放弃，别再折腾了，直接送走吧，这样大人孩子都遭罪。 但我怎样舍得呢，他是我怀胎十月掉下的肉啊。 我是他的妈妈，是他的全世界，我怎样能放弃他。 公公婆婆还有李剑也舍不得，他们和我一样，选择了据守。能康康陪一程，是一程。 或许是我们的诚心感动了上苍，康康又熬过了一关。 命保住了，但由于无法吞咽，只能用胃管进食。 每天，我都要给他吸痰。 看着康康痛得想哭却哭不出声，眼角不时流泪的样子，我心痛到无以复加。 在医院住了半个多月，医生说，真的无能为力了，回去吧。 12 我们只好带康康出了院，断了母乳，在家用鼻饲喂养。 婆婆每天早晨煲各种粥，用辅食机打碎，经过胃管喂康康。 刚开端，她无法面对，一看到孩子就哭得不能自己。 我也跟着哭，李剑也偷偷抹眼泪。 家里的局面，一度失控。 我为了不让老人难受，自己24小时守着康康。 婆婆看我眼睛每天哭得红肿，心疼我，强撑着调整心态，帮我一块照顾。 康康又犯了几次癫痫， 我们都是经过鼻饲注射镇静药物控制抽搐。 由于胃管要定期换，每次插胃管对康康来说都是一种折磨。 他抬着小手，试图对立。 可慢慢的，曾经无力抗争，只是睁着眼睛失望地看着我们，无助地流泪。 有一次，护士插完胃管回来后，康康一喂奶就吐，什么都喂不下去。 我们都吓坏了，以为是他的病情又加重了。 去医院打了针也还是没有好转。 看着不幸的康康，我的心真痛啊。我央求医生，有没有措施让他不再这么痛苦了。 医生说，只需还有生命体征，作为医生只能实行职责，维持他的生命。吃不下去东西的话，就每天注射营养液。 后来才知道，是护士插胃管没有插到位才招致的吐奶。 还有一次插胃管，有一个鼻孔比较难插，只能强硬把胃管推了进去。 整个过程，康康痛苦得不时张着嘴巴，眼角的泪不住地往下流。 胃管插进去后没有回音，只好又拔出来。 我不敢想象这个过程有多痛，不敢想象康康疼到什么水平。 他没有选择权，只能被迫接受。 13 而康康的状况日薄西山。 一天天的消瘦，瘦得皮包骨头。 纸尿裤的码数从XL号码减少到L号，还是会漏尿。 插了胃管后，康康再也没有笑出声和哭出声了。不论多痛多难受，也没措施哭叫。 他的视力也慢慢退化，直至失明。 这个病一点点夺走他的各项机能，让他失明，又失声。 固然他不会和我们互动，可每次遭到惊吓后，我的安抚都能使他慢慢宁静下来。 我置信他只是没有措施作出回应，但什么都能感受得到，心里什么都知道。 真的好失望好失望。
图源：123RF正幅员库 我不明白，命运为什么这么残忍，为什么要这样对一个孩子。 医学上无法发明奇迹，我和李剑以至开端求助玄学。 我们跑了很多中央，去给康康算命，烧香祈愿。 一切能做的，我们都做了。 康康总算挺过了活不外2周岁的预言。 2021年5月4日，康康两岁华诞。 李剑买了蛋糕，一家人围着他，低声唱华诞高兴。 昏暗的灯光里，每个人都在默默祈祷，静静流泪。 我在心底说，用我的寿命来换他的健康吧。有多少的疾苦，都让我这个做妈妈的来接受吧。 可上天，没有听到我竭斯底里的呼吁和央求。 14 2021年7月，康康开端呈现痰多的病症。 每天做雾化，拍背，却依旧没有缓解。 我买了吸痰机，买了氧气瓶，开端自己给他吸痰吸氧。 可依旧改动不了什么。 他的头围越来越大，肚子也越来越大，而身上却越来越瘦。整个脸部成了倒三角外形。 看着康康每天那么痛苦，那种无力感深深地盘绕着我。 到了11月，康康呈现了水肿的病症。 我慌乱去找医生，医生倡议我不要再去折腾他了。 是的，我的康康彻底被判了死刑。 他水肿的状况越来越严重，脸、手、脚都像充气气球一样鼓起来。 痰也越来越多。 每天做雾化吸痰，也控制不住越来越糟糕的展开趋向。 15 就这样到了2021年12月22号，清晨四点。 我给康康擦鼻子里流出来的痰液，给他喂奶时，看他呼吸特别艰难，赶紧喊李剑给他吸氧。 可他看起来还是不短冖。 我心里好慌乱，好恐惧。 这一天究竟还是来了。 无论我如何拍背，如何摇晃，他都没有再睁开眼睛。 李剑摸着康康的额头，一个大男人嚎啕大哭。 我想过无数次这一刻来临的场景，可真的发作了我还是无法接受。 一切人劝我想开点，说该做的都做了，这对康康来说也是一种解脱。 是啊，天堂里没有疼痛，以后再也不用享福了。 可是天堂的路远不远，他会不会孤独啊。 究竟还是要跟你说再见了，我的康康，我敬爱的小孩。 希望来生，你在天上还会挑我做你的妈妈。 希望来生，你能够健健康康无忧无虑的长大。 而我们的母子缘分能够久一点，再久一点。
图源：123RF正幅员库 前几天，遇到一位临盆在即的朋友，言谈之间，我问她对腹中的宝宝有什么期许。 她笑着摸了摸肚子说，我希望健健康康的就好了。 对大部分父母而言，孩子的健康长大，就是他们最朴素的愿望。完成这个愿望，提早筛查、定期孕检，是为人父母最重要的准备。 安孕可-单基因遗传病 携带者筛查155种 辅佐备孕期、孕早期夫妻 了解自身单基因遗传病 致病变异的携带状况 安馨可（重生儿及儿童基因检测） 宝宝的第一次全面体检 为宝宝提供基因身份证 繁衍生息是人类的本能，是基因代代相传的必经之路。 固然在全球范围内，生育率不时降落，人们的生育意愿在减退，但当人们在选择它的时分，我们希望每个家庭都能够拥抱健康重生，都能够安心肠享用重生命带来的幸福。 而华大基因在生殖医学和产前诊断范畴的据守和努力，就是为了让这种“幸福”的概率更大一些。 作者 | 猪小浅，一个只写真实故事的公众号。在这里，你将看到百态人生。读猪小浅，置信爱。后台回复目录，可阅读一切故事。公众号：猪小浅（ ID：zhuxiaoqian0214）。 |
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