卢波今年31岁，1990年生人，来自湖北省钟祥市的一个农村家庭。像那个年代普通的农村孩子一样，卢波早早地结束了学业，他选择外出打工来补贴家用。为了多挣点钱，卢波来到了繁华的上海，在上海的一家服装厂里，他认识了妻子刘金飞，年轻的他们迅速地坠入了爱河。2016年2月，卢波和妻子刘金飞举办了婚礼，新婚的欣喜还没消散，同年7月，卢波收获了更大的惊喜——他的儿子卢航宇出生了。看着怀里和自己一个模子刻出来的小家伙，第一次做父亲的卢波手忙脚乱，妻子在一旁看着他滑稽的样子偷笑。 图为卢波的妻儿 小婴儿好像每天都在变化，慢慢地小航宇会趴了、会翻身了，会抬头冲着卢波和妻子“交流”了。小航宇的降临使他们在外打工的枯燥生活变得五彩斑斓。工作的辛苦对夫妻二人来说从来都不算什么，最让他们牵挂的是小航宇。小婴儿总是娇弱的，五个月大时小航宇全身湿疹，婴儿湿疹很常见，但是作为父母的卢波和妻子无比心疼，跑了多家医院，大夫都告诉他们只是常见的湿疹，这才让他们松了一口气。  就这样，在小航宇的咿呀声中，2017年农历新年来临了，这是在外打工的卢波最期盼的日子，他和妻子带着儿子回到了湖北老家，孩子的爷爷奶奶看着他们可爱的小孙子笑得合不拢嘴。新的一年，为了给儿子未来无忧无虑的生活，卢波和妻子狠下心来决定把小航宇留给爷爷奶奶照顾，继续外出打工，虽然舍不得，但是卢波明白，多挣一点钱，小航宇以后的生活就多添一分色彩。  2017年2月25日，卢波永远忘不了这个改变他们一家命运的日子。在与妻子临行前夕，他们突然发现小航宇面色发白，慌忙带小航宇去了荆门市医院，检查结果是小航宇严重贫血与缺乏血小板。当晚，小航宇住进了ICU。医生告诉他们情况非常严重，当地医院条件有限，建议转到上级医院。在ICU输完血后，第二天夫妻二人带着小航宇火速转往了武汉市儿童医院。当时才6个月大的小航宇做了皮肤活检。“要取一小块皮肤下来做活检”，光是听医生这样描述，卢波和妻子就心痛到窒息。取皮肤活检时家人不能陪同，想象到那是怎样的一种疼痛，妻子刘金飞在检查室门外泣不成声。  3月2日，所有检查报告出来了，小航宇最后被确诊为一种罕见病：朗格汉斯细胞组织细胞增生症，而且是最严重的一种。看到这个结果后卢波傻眼了，世间疾病千千万万，他从来没有听过这个陌生且拗口的病名。网上的搜索告诉卢波，这是一种罕见的炎症性肿瘤疾病，多发于1-4岁的儿童身上，发病机制尚不完全清楚。确诊以后，医生立马给出了化疗方案，并让卢波准备四十到五十万的治疗费。这个天文数字让农村家庭出身的卢波崩溃了，小航宇的爷爷奶奶在家务农，卢波和妻子这些年来在外漂泊，不过勉强够一家人解决温饱。但是小航宇是一家人的希望，为了救孩子，夫妻二人四处借钱，找遍了所有亲朋好友，才勉强让小航宇接受了化疗。  本以为年幼的小航宇经受了这么多痛苦后能逢凶化吉，可化疗之后，小航宇的病情却没有出现任何好转，反而更加恶化。医生告诉卢波他们已经无能为力了，听到这句话卢波傻傻地站了很久，不知道还能做些什么，难道就这样看着小航宇离开自己吗？他和妻子才初尝为人父母的喜悦没多久，就要经受骨肉分离的痛苦吗？住院五个多月，最后却换来了这样一个结果，卢波心里全都是不甘。  可能是卢波的坚持感动了上苍，命运最终还是给了他一丝希望。在小航宇快出院时，他们偶然间碰到一个病友，这位病友是通过口服靶向药痊愈的，听到这里，走投无路的卢波和妻子抱着最后试试的心态购买了靶向药。出院后小航宇就开始在家里口服靶向药治疗，可谁知才一周后，小航宇就全身重度水肿，而当时卢波已花光了所有积蓄。不忍心看着小航宇被病痛折磨，他和妻子咬了咬牙，不论结果如何，他们决定最后一次带着小航宇去医院输血。输血后过了几天，他们惊奇地发现小航宇慢慢地好转了！有好转后他们继续坚持服用靶向药，并每三个月去武汉市儿童医院复查一次。就这样小航宇竟然慢慢地好起来，一家人又重新看到了希望。  如今小航宇已经患病4年多了，一直到现在每天依旧还在口服靶向药，总花费达到了七十多万元，这其中大部分都是借款。两种口服靶向药都比较贵，每个月买药就要两万多，并且这两种药物医保不能报销。因为没有那么多钱买一整盒，卢波每次买药都是一点点买。为了挣钱给小航宇治病，卢波和妻子又去了广州的服装厂打工，小航宇平时由爷爷奶奶照顾，他们和小航宇平日里聚少离多，只有在复查时会回来带着小航宇去医院。  目前，全世界确定的罕见病病种近7000种，影响全球3亿人。中国的罕见病总患病人口数接近2000万，病虽罕见，患病的人却不罕见。病无所医、医无所药、药品昂贵，许多罕见病患者在求医路上倍加艰辛。如今小航宇即将五岁了，年幼的他还不知道拗口的“朗格汉斯细胞组织细胞增生症”是什么东西，只知道自己每天都要吃药，还要经常去医院。这些年卢波夫妇来拼命打工挣钱，却仍然无法满足孩子的治疗。疾病让家里一贫如洗，但卢波和妻子从来没有想过放弃，他们不知道这场“战争”何时才能胜利，只有咬着牙走下去。  如果你想帮助这个孩子，可长按识别二维码查看项目详情，进行捐助。如不能识别，可将二维码保存到手机相册，打开扫一扫，从相册中选取二维码进行扫描识别。该项目由中华社会救助基金会发起，在民政部指定的互联网募捐信息平台"水滴公益"发起募捐，并负责项目的审核、执行及信息反馈。该项目最终解释权归中华社会救助基金会所有。监督电话：010-58138033。  "感光计划"为公益摄影师、慈善组织、募捐平台搭桥，发布困境家庭的图片故事，助力募集善款。该计划是由今日头条携手中国摄影家协会与中华少年儿童慈善救助基金会、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会等具有公募资格的慈善组织联合发起的图片公益项目。如有困难，可私信"感光计划"官方头条号。 |
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